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衆議院議員 村井宗明 オフィシャルウェブサイト

3月25(木)
脳脊髄液減少症を考える議員連盟第4回総会

   3月3日の第三回総会に引き続き、今回も患者の皆様をお招きして、 15名の国会議員と関係省庁の皆様と共に意見交換を行いました。

   今回は特に子供の脳脊髄液減少症についての実態及び課題を明らかにするため、 実際に脳脊髄液減少症を発症し、学校に通うことすらも困難になっている小児患者の方々から お話を聞き、政府及び国会は、いち早く患者の方々の精神的・経済的負担を軽減するために どのような手段を講ずるべきなのかを話し合いました。

 保険適用を可能にする法改正までには時間的制約もあり、当面の対応についての決断が迫られているのが現状です。

 次回は引き続き患者団体の皆様をお呼びすると共に、長妻昭厚生労働大臣も直接お呼びします。

 その場において政府としての当面の対応についてなんらかの決断を期待したいと思います。


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